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第1章

发表时间: 2026-02-22

次拥抱最次抱起满,穿着公主裙,

。买候特号,穿阵子。裙子确实

袖子盖过腕,裙摆拖到脚踝往点点。妈妈再穿,用,今就穿。

满很兴,镜子面转好几个圈,裙摆扬起又落,像。“爸爸,

吗?”“好。”“抱抱。”腰,伸抱起比以

婴儿,岁,岁,岁。记,因为胖,

几秒,几秒。抱着,站蛋糕面。蛋糕妈妈订

奇缘艾莎,满最。“爸爸,吹蜡烛。”“吹。”“起吹。

好。,用力吹。蜡烛灭满拍着笑。妈妈旁边录像,

个,笑着向镜怀里,搂着脖子,贴着

,如果里,就好因为

因为,已经到旁边满没注

拆礼物妈妈么都没,只肩膀

按。。从今以再也能抱

霹雳诊断确诊零两个满刚过完

对劲,使劲,拿杯子抖。

以为压着,没。过期,无名指也始抖。又过期,

始抖。医院,图,核磁共振,腰穿,抽血,

基因。等结果半个着,搜各种症状。抖,无力,

肌肉——百度结果,最吓个,叫渐冻症。能。岁,

健康,抽烟酒,每公里,能得种病。结果

医院。医,又很久。

图显示广泛神经源性损害,结症状,度怀疑肌萎缩侧索化。

,就渐冻症。里,没很好,照

块亮斑。块亮斑,,原霹雳。原霹雳候,

并没变,太阳还么亮,办公空调还嗡嗡响,医话,

已经医院,站往往拎着

抱着孩子搀着老骑着驰而过们谁也

刚才,拿到张***判决。渐冻症。平均

特效药,没治愈方法。运神经元掉,从到脚,从肢到躯干,

从呼吸肌到吞咽肌。最个被冻,困自己里,

着自己里,很久很久。然

妈妈条微信:“么?”失眠夜回忆杀告诉

回到满还没玩积个歪歪扭扭塔,

,喊,爸爸,,真棒。妈妈再玩。

满撅嘴,爸爸陪玩。好,分钟。

起搭积抖,但努力抖。满没现,

把积块往摞,摞到第候倒咯咯笑着倒

搂着,忽然酸。妈妈旁边喊,满,

满从爬起,亲,爸爸

吧嗒吧嗒响。些积,很久没

失眠里,妈妈均匀呼吸

么皱,被护士抱到接过抖。护士,别紧张,抱稳

好。其实紧张抱着刻,忽然么叫责任。

次叫爸爸。班回妈妈怀里,

忽然张嘴,个模糊音节:爸。妈妈尖叫起见没,叫爸爸

傻笑着,再叫遍。,只笑。岁零两个

里扶着,颤颤巍巍站起,迈步,摔倒,再站起,再迈步,

怀里。抱着满真棒。怀里咯咯笑,

病,度,半夜医院急诊。怀里烧得迷迷糊糊,

直喊爸爸。抱着急诊面等步都没过。些事

件,子里过遍。然还能陪久?岁。

岁。记得吗?记得爸爸抱过、陪搭积讲故事吗?

记得,爸爸,躺,像棵枯掉

里,睁着睛,直到亮。隐瞒确诊

瞒得很辛苦。候,兜里。拿候,太滑。

点跛候,好,腿麻。妈妈现过几次,问没事,

点累。将信将疑,但没追问。么都抱。

孩,正撒娇纪,两步就抱,就张胳膊喊爸爸抱抱。

每次都抱。能抱久,就抱久。边。

兴得,追浪,捡贝壳,把自己弄得子。遮阳伞面,

妈妈旁边玩?,让自己玩吧,儿。

其实已经使唤,几步就,回

子,里举着个贝壳,爸爸,真好,爸爸,边玩吧,

贝壳。好。站起,牵着,往米,

腿忽然个踉跄,差点摔倒。满抬,爸爸,没事,

踩到,继续往勺,马尾辫

样瞒,还能瞒久?疑问第,瞒因为自己暴

因为满。着,满爬讲故事。好,

么?公主。清嗓子,刚忽然,爸爸,

抖?睛亮亮,等着回答。

爸爸抖。么病?病。好吗?

,忽然么回答。好,好。但句谎话。

好,爸爸以好。但岁,么能对种话?

张嘴,最,爸爸也呀,就好,好,

爸爸点点,满,把肩膀,爸爸,讲公主。抱着

始讲。“很久很久以个美丽个女儿,

皮肤像……”着,,睫毛

呼吸忽然很哭。因为害怕,因为舍得。。舍叫爸爸,

怀里钻,舍

又舍得错过妈妈从抱着满,愣

吧。满接过,忽然话跟

回过摊牌崩溃

把所都告诉。渐冻症,无法治愈,平均,已经确诊

完,没话。里,,像尊雕像。过很久很久,

就确诊站起

里,着里面传压抑么。

睛肿着,但很平请个假,

医院。,好。医院,见,拿药,

么。回,没话。候,

忽然把边。方向盘,哭肩膀,拍拍

已经抬里,,对起。抬起,满泪。

别跟起,”,“们,好好活着。

守护第彻底废完全部分,

已经任何事。拿筷子,字,连按梯都也越

始用语音输入,用辅助具,用切能用维持正常活。单位边,

期病假。领导次,儿,么,

同事们拉个群,捐款,,帮着点,如果作,

种,告诉好。但其实

每况愈每过,能样。

已经些事爸爸爸爸

爸爸扶着抱,只偶尔问,爸爸,还疼吗?疼。

就好。妈妈洗澡,。忽然问,妈妈,

爸爸,把调成音。妈妈音传,很,很

但每个字得清清楚楚。“爸爸,但很勇敢,努力病魔作斗争。

”“斗争?”“就……努力活陪陪满。”“赢?

”沉默几秒。“妈妈也。但以帮,对点,陪陪,好好?

”“好。”边,爬,钻被子里。

自己吗?陪着边挤挤,

。“爸爸,话,就告诉呼呼。”“好。

”“,也告诉倒。”“好。”“抱抱,也告诉

虽然,但以让。”话。里,睛,

角滑,流朵里,痒痒父女第

已经完全几步就喘,

几步就扶着。与其样,,省力太习惯。

推着轮,愣里,肯过。旁边

爸爸?话。笑着朝,过

,同笑话,笑话么?,笑话爸爸残疾

。然得爸爸残疾吗?,摇

事。爸爸还爸爸,对对?点点吧,回

推着轮旁边。段,忽然,爸爸,

以试试。从轮,用力往推。轮

咬着都憋,终于推着段。然,笑。“爸爸,

推得!”,也笑。“满真棒。”,继续推着。旁边

,只爸爸回勺,马尾辫

样。只。而,更

拥抱们拍张照片。抱着,站蛋糕面,

吹蜡烛。次抱。拍完照,到轮妈妈

,没事吧?,没事。没再么,转切蛋糕。

举着块蛋糕,爸爸抬起,接,放

,太烫拿起块蛋糕,

送到嘴边。抖。奶油蹭到,但妈妈收拾完,

旁边。还好吗?,还好。,嗯。

次别抱,太危险。话。么。“得,”

“但么办?摔谁抱?”话。

,把肩膀。“还能陪很久,”,“用抱

抬起,但没哭。,好。对话现

岁零已经抬靠别喂,

靠吸管,板,每着,得很无聊,

又没办法妈妈辞作,照顾满每,第件事就

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